Referater - Hospice Sydsjælland

Kontakt Vedtægter Forside

Det gode liv – lige til det sidste

Af Annette Kruhøffer

Leve glad eller dø værdigt?

Det er de to muligheder, vi har – hvis vi skal tro samfundsdebatten. Enten lever vi og er glade for det, eller også vil vi gerne slippe ud af livet på en behagelig måde.

Men det er ikke altid så enkelt.

Som præst møder jeg mennesker, der lever med døden – enten fordi de selv er syge, eller fordi en nærtstående slægtning er døende. Og i praksis lever vi jo alle med døden. Enhver over 25 kan bare se sig i spejlet: Rynker, blodudtrædninger, slap hud, bryster til mændene og skæg til kvinderne.

Forfaldet kommer til alle os, der bliver voksne. Vi ved, vi skal dø.

Det kan vi heldigvis abstrahere fra gennem det meste af livet. Vi lever intenst, som om vi har evigheden til rådighed. Vi planter træer, som om vi selv kan få lov at sidde i deres skygge, når de er fuldkronede. Men på et tidspunkt vil tiden være inde. De fleste af os får en sygdom, som fører til døden.

Det er en skræmmende besked at få. Vi er bange for den sidste tid, fordi vi frygter at få smerter og miste vores værdighed. Og vi hører om svære sygdomsforløb, der bragte både sorg og lidelse med sig.

Der findes imidlertid måder at hjælpe døende på. Lidelser hører livet til – men de behøver ikke at være ubærlige. Og når hjemmet ikke mere er en tryg og sikker ramme, er hospice en god mulighed.

Et hospice er ikke et sted, hvor man anbringer folk for at dø. Et hospice er et sted, vi tager hen for at leve.

Her findes der ekspertviden om smertelindring. Og det er muligt at afhjælpe angst og tale om bekymringer. Det kan være den unge mor, der frygter for, hvordan børnene skal klare sig, når hun er væk. Eller det kan være den enlige pensionist, der gruer for at ligge alene og hjælpeløs derhjemme i den sidste tid.

I Danmark har vi 257 pladser til deling mellem alle danskere - cirka halvdelen af, hvad internationale eksperter anbefaler. Det er ikke meget – og tallene viser tydeligt, at det ikke er nok. Belægningsprocenten er tæt på 100, og kun 75 % af de patienter, der blev henvist til palliativ behandling i 2022, nåede faktisk at få den. Vi kan altså med de nuværende ressourcer ikke engang hjælpe folk i hjemmet.

Det har fået kritik af statsrevisorerne, der så sent som i 2023 konstaterede, ”at regionerne ikke i tilstrækkelig grad havde sikret, at patienter ved behov blev henvist til specialiseret palliation uanset sygdom, og at der var betydelige forskelle på tværs af regionerne i, hvor mange patienter der blev henvist til specialiseret palliation, og hvor mange der blev tilbagevist.”

I Region Sjælland har vi cirka samme antal pladser pr. borger, som de øvrige regioner. Men vi har flere syge, flere ældre og længere afstande imellem hospicemulighederne. Svanevig i den lille by Bandholm på Lolland tegner sig for en tredjedel af pladserne, men stedet fravælges af nogle syge og deres familier, for det kan betyde, at familien ikke kan besøge den dødende. Og hvem har lyst til at dø alene?

En gruppe borgere har dannet en forening for at etablere et hospice i den sydlige del af Sjælland. Det vil især tilgodese borgere fra Næstved, Ringsted, Sorø, Faxe og Vordingborg. Men det vil også komme andre borgere til gode, da presset på hospicepladser længere ind mod hovedstaden vil aftage, og en del senge på sygehusene vil frigøres.

Foreløbig er der dannet en støtteforening, der allerede har fået den første milliondonation til etableringen, men først skal der indgås en aftale om drift med regionen, og den kommer ikke af sig selv. Det kræver, at mennesker i regionen bakker op om projektet.

Alle har mulighed for at høre mere om det 27. februar kl. 19 i aulaen på Næstved Gymnasium, Nygårdsvej 43 i Næstved.

Dér afholdes et møde, hvor støtteforeningen orienterer om arbejdet og fortæller, hvor langt man nu er nået. Det koster ikke noget at møde op, og foreningen håber at se mange borgere, der gerne vil orientere sig og eventuelt være medlem af støtteforeningen.

Ikke for at dø – men for at leve

Overlæge Niels Møller har mange års erfaring for, at livet er værd at leve – også de sidste dage

Af Annette Kruhøffer

”Man kommer ikke på hospice for at dø. Man kommer der for at leve så godt som muligt i den sidste tid.”

Sådan siger overlæge Niels Møller, der gennem mange år var overlæge på Svanevig Hospice. Gennem mange år har han specialiseret sig i at behandle døende patienter. Han kan ikke forhindre dødens komme, men han kan sørge for, at patienten lever - og lever godt! - i den sidste tid. Smerter kan fjernes, og dermed forsvinder også megen angst. Behandling af en simpel ting som fx svamp i munden, giver patienterne appetitten tilbage, og det øger livsglæde. Samtaler med patienten selv og familien giver ro og tryghed.

”Af de ca. 3000 patienter, jeg har kendt, har der kun været 2-3 stykker, der bad om hjælp til at dø”, siger han.

Dermed rammer han også lige ned i den debat om aktiv dødshjælp, der blussede op i efteråret. For Niels Møllers erfaring er, at selv mennesker med meget kort tid tilbage nyder livet og de muligheder, der er – så længe de ikke er bange og har ondt.

Niels Møller var med til at starte Svanevig op, og han var derfor inviteret til at holde foredrag for bestyrelsen i Sydsjællands hospice. Planerne om at etablere et hospice er blevet konkretiseret, støtteforeningen er etableret, og den første donation på nogle millioner er allerede kommet. Nu handler det om at overbevise regionen om, at det er værd at investere i flere senge.

”Der er helt sikkert plads til et hospice mere i vores region,” fastslår han.

Region Sjælland har 42 sengepladser, og belægningsprocenten er meget tæt på 100. Det betyder, at der kan være ventetid for patienter i livets sidste fase.

”Og de her patienter har sjældent gavn af en lang ventetid,” siger han tørt.

Det er noget, Niels Møller kan konstatere i sit arbejde. For selvom han lod sig pensionere fra sin stilling på Svanevig for nogle år siden, blev han ansat af Lolland kommune som palliativ lægekonsulent på deltid. Derfor kører han stadig ud til folk. Og det nytter.

”De fleste mennesker vil helst dø hjemme, og hjemmeplejen gør sig umage. Men der er symptomer og tilstande, der ikke kan klares hjemme,” fastslår han

Udtalelse fra Lægeforenings formand

Regeringen har varslet, at de vil tage hul på en debat om en mere værdig død. Den debat siger jeg ja tak til. Det er hjerteblod for Lægeforeningen at sikre døende en bedre og værdig sidste tid.
Men det giver ikke mening, når regeringstoppen kæder spørgsmålet om værdighed sammen med aktiv dødshjælp. I sig selv er aktiv dødshjælp etisk uacceptabelt. Samtidig er det også et vildspor med tanke på det faktum, at det danske sundhedsvæsen i dag ikke engang kan tilbyde den nødvendige palliative behandling og støtte til de patienter, som har brug for det.

Tilbage i 2019 udtalte Rigsrevisionen kritik af, at alt for mange patienter venter alt for længe på basal eller specialiseret lindrende behandling og omsorg. Målet om, at 90 procent af patienterne skal modtages inden for 10 dage, er således ikke nået i perioden 2016-2019 med risiko for, at patienterne dør eller bliver for dårlige, inden de modtager tilbuddet, slår Rigsrevisionen fast. Da Rigsrevisionen senest fulgte op på patienternes ventetid i perioden 2019-2021, kunne de konstatere, at målet heller ikke blev nået i denne periode. Dansk Selskab for Palliativ Medicin har i et åbent brev til statsministeren peget på samme problem. Her skriver de, at ”der er brug for, at sikre bedre mulighed for lindring af livstruende syge mennesker i Danmark. Ikke aktiv dødshjælp.”
Konsekvenserne er, at patienter ikke lindres optimalt mod livets afslutning, hvilket forringer deres sidste levetid og lægger en unødig byrde på de pårørende. Alt i alt en situation, vi ikke som samfund kan være bekendt.

Fra Lægeforeningens side vil vi opfordre regeringen til at bruge deres politiske handlekraft på at gøre det muligt at give kompetent og rettidig behandling - og dermed værdighed og livskvalitet til det sidste - til alle alvorligt syge patienter fremfor at starte en debat med fokus på et tilbud om aktiv dødshjælp.
Det kan også undre, at regeringen – som allerede har udsigt til at få et sæt anbefalinger om aktiv dødshjælp fra Etisk Råd den 4. oktober – vælger at nedsætte et nyt udvalg til at arbejde med samme emne. Endda med en formand, der er erklæret tilhænger af aktiv dødshjælp, og i øvrigt uden deltagelse fra Etisk Råd.

Hvorom alting er, vil Lægeforeningen tage aktivt del i debatten med fokus på om livskvalitet og en værdig død. Til den debat hører også stemmer fra mennesker med handicap, ikke mindst unge, som giver udtryk for dyb bekymring over regeringens signaler om aktiv dødshjælp.
Samtidig vil vi efterlyse den nødvendige handling fra regeringen: Ret nu op på den massive mangel på palliativ behandling og andre nødvendige tilbud, så vi kan sikre ordentlig livskvalitet til alvorligt syge og døende. For aktiv livshjælp - og ikke aktiv dødshjælp - er vejen frem.

Camilla Noelle Rathcke
Formand for Lægeforeningen

September 2023
Kære medlem af Støtteforeningen for Hospice Sydsjælland!

Sommeren synger på sidste vers, og vi har i Støtteforeningens bestyrelse taget arbejdshandskerne på igen. På vores første møde efter sommerferien gjorde vi status over, hvor langt vi er nået. Vi har fået en god kontakt til politikerne. Desværre er det stadig kun et mindretal med særligt kendskab til området, der støtter os helhjertet.

Mange politikere frygter økonomien i en tid, hvor regionerne er trængt og mangler ressourcer. Det er derfor vores opgave at få prioriteret rækkefølgen rigtigt så menneskelighed og værdighed kommer i første række, selv om vi skal tage hensyn til økonomiske gevinster. Her venter os en stor indsats med at indsamle data og viden, der kan understøtte vores arbejde. Man kommer ikke på venteliste til et hospice, før man virkelig har brug for det – her og nu. Men en trediedel af de døende, som visiteres til en hospiceplads, når aldrig at få glæde af henvisningen. De dør derhjemme eller på hospitaler, Den menneskelige gevinst ved ikke at transportere døende mennesker rundt mellem hjem og hospital er indlysende. Den økonomiske gevinst er svære at beregne, da vi endnu ikke har data på, hvor stor en del af de forøgede udgifter, der betales af kommunen – og hvor meget regionen betaler. Vi håber at kunne få tal, der fortæller mere om dette. For vi kan ikke være det bekendt. Alle bør have tryghed og ro i deres sidste tid, og ingen bør frygte smerter og andre lidelser, som et nærværende og specialiseret personale kan lindre. I hele

Danmark er der i alt 257 hospicepladser til de ca. 60.000 mennesker, der dør årligt. Selvom man supplerer antallet af hospicepladser med de sengepladser på hospitalerne, der er specialiseret i smertelindrende behandling, kommer vi stadig kun op på 338 pladser i alt. Det er helt utilstrækkeligt – også i forhold til de anbefalinger, som European Association for Palliative Care (EAPC) anbefaler. I en befolkning af Danmarks størrelse burde der være cirka 550 pladser. Vi har derfor gode argumenter på hånden for at kæmpe videre for et hospice her i vores lille hjørne af Danmark. I øjeblikket er der 162 medlemmer af støtteforeningen. Det er vi glade for, for vi husker stadig, hvordan vi før vores opstart håbede på et halvt hundrede. Der er imidlertid ingen tvivl om, at jo større folkelig opbakning vi kan få, desto nemmere bliver det at få politikerne i tale. Vi ved, at mange har været nære pårørende eller bekendte til mennesker, hvis sidste dage blev præget af urolig hjemmepleje eller indlæggelser på hospital. Og et hospiceophold skaber tryghed, ro og effektiv smertelindring, så livets sidste dage og uger kan leves i værdighed. Vi opfordrer jer derfor til at spørge venner og bekendte, om de har lyst til at melde sig ind. Vi fastholder, at vi ikke opkræver kontingent, så længe vi kan klare foreningens arbejde med frivillige midler.
Man kan gå ind på vores hjemme side og give sin opbakning på: www.glumsoavis.dk/Kontakt-464320

Med venlig hilsen Støtteforeningen for Hospice Sydsjælland

Et værdigt liv - hele livet.
Det er ambitionerne, der ligger til grund for ønsket om at etablere et hospice på Sydsjælland.
Når et menneske er sygt til døden, skal de kostbare sidste dage eller uger bruges godt. Smerter skal lindres og frygten for at være alene derhjemme skal fjernes.
Livet skal nydes så godt, som kræfterne tillader, og kærligheden til familien skal have ro til at udfolde sig uden bekymringerne for, om plejen er i orden.

I dag er der rift om hospicepladserne. Derfor er det ikke alle, der får tilbuddet om en værdig og rolig afslutning på livet.
I stedet bliver den syge indlagt på hospitalet - ofte i en fast pendulfart mellem hjem og hospitalsseng. Det er en dyr løsning, som giver anledning til bekymringer og uro.

Vi kan ændre på dette, hvis vi vil.
Vi kan stå sammen om at skabe et godt alternativ for dem, der har brug for omsorg og pleje.
Vi kan etablere flere pladser på hospice, og det kan ovenikøbet være en fornuftig, økonomisk disposition for kommuner og regionen.

Samtidig kan borgerne i Midt- og Sydsjælland tilbringe deres livsaften i rolige omgivelser med et personale, der har specialiseret sig i palliativ behandling.
Glumsø ligger centralt med bus- og togforbindelser, der gør det nemt at komme på besøg for familiemedlemmer - også ældre uden egen bil.
Det nærliggende plejehjem og den korte afstand til sygehuse i Næstved, Ringsted og Slagelse giver optimale muligheder for høj faglighed og effektiv rekruttering af personale.

I mange år har Tom Lindholm Jørgensen været den, der hjalp andre. Nu har han selv brug for hjælp.
For et års tid siden fik han konstateret lungekræft, og selvom han har holdt den frygtede sygdom stangen i mere end et år, er han nu så svag, at han ikke vil bo alene derhjemme længere. En indlæggelse er derfor trukket ud, mens han venter på en hospiceplads.
”Det er 12-15 dage siden, jeg blev indlagt. Men jeg vil ikke være alene derhjemme,” siger han fast.
Syg på et uheldigt tidspunkt
Tom er syg, men det glemmer man, når man sidder og snakker med ham. Han er lige så klar og skarp i hovedet, som han plejer at være, og hans håndtryk er fast og varmt.
Men resten af kroppen er mærket af sygdom. Appetitten er svag, benene kan ikke bære ham, og han har brug for hjælp til alle de daglige funktioner. Når man bor alene, er det en skræmmende tanke at blive sendt hjem fra hospitalet i den tilstand.
Tom troede for et par uger siden, at han bare skulle have en ambulant behandling, men det var nødvendigt med en indlæggelse. Nu bliver han passet efter alle kunstens regler i en hospitalsseng, mens han venter på en hospiceplads. For han stoler ikke mere på sin evne til at kunne klare sig selv.
Han opdagede sin sygdom, fordi han - udover meget andet - også var kirkesanger. Når lungerne bliver angrebet, er det svært at synge.
”Jeg gik og hostede, men jeg havde lært at hoste lungerne rene. Jeg kunne synge tre salmer og korsvarene i den første halvdel af gudstjenesten. Når præsten prædikede, gik jeg ud og hostede, og så kunne jeg synge de sidste tre salmer og korsvar,” siger han og smiler lidt ved erindringen.
Men han bliver straks alvorlig igen: ”Jeg blev syg på et meget uheldigt tidspunkt. Jeg fik konstateret corona, og så gik tiden,” fortæller han. Derfor havde sygdommen godt fat, da diagnosen endelig kom.
Et godt minde
Lungekræft er en sygdom, der rammer nogenlunde lige mange mænd og kvinder. Tidligere havde man ikke mange muligheder for at behandle, men udviklingen går stærkt på dette område. Nu overlever 52 % af de ramte mænd mindst ét år efter, at de fik deres diagnose. For kvindernes vedkommende er tallet 60 %.
Da Tom hørte lægen fortælle ham dette, udbrød han spontant: ”Tænk, at jeg tilhører den halvdel, der er levende. Den anden halvdel er døde. Nu synes jeg, vi skal holde en fest for fejre det!”
Festen blev med familiens hjælp planlagt og sat i værk. 25. marts 2023 inviterede han til stor frokost, hvor gæsterne blev bedt om at bidrage med en oplevelse: Korsang, seniordans, optræden, musik m.m.

Endelig har Tom fået en hospice plads 6-6-2023
Tom Lindholm Jørgensen (04-12-49) døde 20. juni 2023 på Hospicegården Filadelfia

Toms fest 25. marts 2023

Pressemeddelelse

Hospice giver mulighed for en tryg og sikker afslutning på livet, men der er slet ikke pladser nok. Hele Sjælland har kun tre tilbud, og belægningsprocenten er næsten 100 %. Det betyder, at de fleste mennesker er henvist til at dø hjemme eller på hospitalet – måske plaget af smerter.

En arbejdsgruppe fra Glumsø har taget initiativ til at etablere et nyt hospice i Glumsø. Midt på Sjælland, tæt på stationen og med naturen lige uden for vinduerne rækker Hospice Sydsjælland ud til mennesker i den sidste del af livet. Nye klimavenlige bygninger i ét plan skal danne rammen om en harmonisk og værdig afslutning på livet.

Det er hårdt arbejde at etablere en ny institution, og der er derfor brug for alle gode kræfter – både i form at moralsk opbakning og i form af frivillige. Støtteforeningen dannes ved en stiftende generalforsamling den 8. juni kl. 19 i Den gule Café i Glumsø. Alle er velkomne – både de nysgerrige og dem, der allerede nu ved, at de har et overskud, de vil kanalisere ind i den gode sag.

Flere oplysninger kan fås ved henvendelse til
Thomas Knudsen, telefon 21 44 97 99 eller mail: thomas.s.knudsen@mail.dk

Vores mail add er:

hospicemsj@mail.dk.

Ny satsning
Der mangler hospicepladser til Midt- og Sydsjællands borgere, men det vil en gruppe berørte borgere gøre noget ved. Der bliver dannet en støtteforening, før arbejdet med at rejse penge og bygge nyt hospice går i gang.

Livets sidste måneder kan være svære. Mange lever alene, og så er det ikke trygt at være overladt til sig selv i eget hjem. Selv når et ægtepar rammes af den enes sygdom, kan det slide voldsomt på helbred og kræfter, hvis hjemmet omdannes til en sygestue.
Hospice er et tilbud til mennesker med terminal sygdom. De får mulighed for at bo et sted, hvor plejen er i top, og hvor der findes specialister i smertebehandling. De sidste dage af et langt liv kan på den måde forvandles til et harmonisk og fredfyldt farvel.

Alt for tit er der desværre optaget på de eksisterende pladser. Der er en belægning på næsten 100 %, og derfor er der sjældent pladser ledige, når borgerne behøver dem. Det er mærkeligt, eftersom disse til døden syge mennesker ofte bliver indlagt på hospital – for blot at blive udskrevet og hjemsendt bagefter.

Hospitalspladser er en del dyrere end pladser på hospice. Men betalingen for hospitalspladser er sådan indrettet, at kommunen betaler for de første to dage, hvorefter regionen overtager betalingen. Derfor modtages patienter meget gerne på sygehusene – men sendes lige så gerne hjem igen efter et par dage. Denne ’elastik-effekt’ giver en uro og usikkerhed i patienternes behandling og liv, der gør den sidste tid pinefuld.
De heldige, der tilbydes en plads på hospice, kan til gengæld se frem til smertelindring og individuel behandling, der gør det muligt for den døende at tage en værdig afsked med livet.

Hospice skal kunne nås med bus eller tog
Region Sjælland har tre tilbud om hospice: Hospice Sjælland i Trekroner, Filadelfia ved Slagelse samt Svanevig ved Bandholm på Lolland. Det eneste sted, der ligger godt for offentlig trafik, er Hospice Sjælland. Regionen dækker et stort areal, og befolkningssammensætningen har bevirket, at den offentlige transport på tværs i regionen slet ikke kan stå mål med fx Hovedstaden eller Region Midtjylland. Det har en konsekvens for de mennesker, der får brug for hjælp i livets sidste stunder.

”Jeg har oplevet, at folk har fravalgt hospice, fordi de ikke ville dø alene,” siger sognepræst Annette Kruhøffer.
”Et tilbud om en plads på Svanevig er fristende, men ved udsigten til, at ægtefællen eller børnene ikke kan komme på besøg, vil nogle hellere blive hjemme og lide med smerterne.”
Hun har dog også oplevet mennesker, der kom på hospice i den allersidste del af deres liv – men som blev sendt hjem efter nogle uger, fordi den gode pleje og smertelindringen gav dem fornyede kræfter.
”Der er nogen, der bliver sendt hjem med besked om, at nu er de så livlige, at de hører til derhjemme. De må komme igen, når de er blevet tilstrækkeligt syge. Det er de gode oplevelser,” siger hun med et smil i øjet.

Glumsø ligger centralt placeret midt på Sjælland i naturskønne omgivelser. Busser og tog gør det muligt at komme ubesværet til Glumsø fra de store byer i oplandet, og hvis børnebørnene bor i København, tager turen med tog mindre end en time.

Utryghed forstærker smerter og frygt for et uværdigt liv
”Fra Røde Kors ved vi, at mange mennesker føler utryghed i den sidste tid. Vores besøgsvenner og vågere kan fortælle, at de gamle og de meget syge tit er fortrolige med døden. Utrygheden gælder ikke livets afslutning, men smerter og et uværdigt liv. Derfor er det rette tilbud meget vigtigt,” siger Anni Olsen.
Som mangeårig frivillig i Røde Kors har hun fulgt udviklingen på tæt hold.

”I dag lever mange flere mennesker alene end før. Det er et faktum, vi kan aflæse i alle statistikker. Og terminalt syge borgere kræver smertelindring og omsorg – men ikke altid specialistbehandling på et hospital. Derfor er der god økonomisk fornuft i etablere hospicepladser. Det var ikke svært at gå ind i denne sag,” siger Anni Olsen.
Hun håber, at et nyt hospice ved søen med udsigt til både natur og mennesker vil blive en realitet. Næstved kommune ejer en grund ned til Glumsø sø – kun fem minutters gang fra stationen, og kommunen er ikke afvisende overfor at stille den til rådighed for et projekt af denne type. Men det kræver opbakning – og det kræver aftaler med regionen.

”Vi har haft kontakt med enkelte personer fra regionen, og vi har mødt positiv velvilje. Men naturligvis skal der strikkes noget sammen, der kan bære i økonomisk henseende. Derfor etablerer vi en støtteforening, som kan være med til at påvirke vores politikere, ” slutter Anni Olsen.

Støtteforening for Hospice Sydsjælland, Glumsø
Den stiftende generalforsamling afholdes 8. juni i den gule cafe på Glumsø skole Åsøvej 5, 4171 Glumsø kl. 19:00
Alle er velkomne

Hospice Sydsjælland
Et værdigt liv - hele livet.

Støt borgeropbakningen om oprettelsen af
Hospice Sydsjælland, tilmeld dig gratis støtteforeningen

8. juni 2023
I Glumsø blev holdt stiftende generalforsamling i Støtteforening for Hospice. Knap 50 personer deltog, den eneste ændring i forslagene var, at ændre navnet til Hospice Sydsjælland.
Der blev valgt en bestyrelse på 9 medlemmer samt 2 suppleanter.